En mi mundo tú eres el raro

¿Qué nos permite apellidar como “rara” a una enfermedad?

El artículo “en mi mundo tú eres el raro” intenta dar voz a miles de personas silenciadas. Las enfermedades poco frecuentes son dolencias que pueden llegar a ser mortales o crónicas. También pueden causar severos desórdenes en el estado y calidad de vida de una persona, siendo su incidencia extremadamente baja. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número delimitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. No obstante, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas. Según la Organización Mundial de la Salud, existen aproximadamente 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

En mi mundo tú eres el raro 

En total, en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir este tipo de patologías en cualquier etapa de la vida. Hay que señalar que síntomas de ansiedad depresión pueden acompañar a este tipo de personas.

En teoría, con tantos ciudadanos afectados, no debería considerarse un problema marginal. Las personas afectadas dirán “en mi mundo tú eres el raro”. Sin embargo, casi un tercio de los pacientes con enfermedades raras muere antes de los cinco años. Tan solo 70 de este tipo de enfermedades cuenta con un tratamiento, aunque su cura no sea totalmente efectiva.

¿Qué hacemos para combatir las enfermedades raras? 

“Las enfermedades raras son una oportunidad de negocio para las pymes farmacéuticas”, “España tiene sin aprobar 23 fármacos para enfermedades raras por su alto precio”, “A las farmacéuticas no les interesa buscar la curación”.

Ante titulares como estos, nuestra reacción más común será posiblemente la de enfadarnos con las empresas que se encargan de decidir si invierten su capital en tratamientos para este tipo de enfermedades. Pero todos sabemos que esta no es la solución. La solución pasa por buscar vías para hacerlas más visibles frente a la sociedad y de esta manera dejar que la presión social haga su papel. Porque no hay ningún motor de cambio más influyente que la concienciación de las personas.

Un ejemplo de ello lo encontramos en la asociación Eurordis, que ha creado y está divulgando un vídeo para hoy 28 de febrero, día mundial de las enfermedades raras, en el que anima a los ciudadanos a que se pinten de color la cara con el fin de, metafóricamente, aumentar su visibilidad. Hay que decirle al mundo que en mi tú eres el raro. 

Asímismo, no solo son importantes las campañas de concienciación, sino la puesta en marcha de programas a nivel macro como es el proyecto European Joint Programme on Rare Diseases. Éste está impulsado por diferentes grupos de trabajo europeos entre los cuales participa el Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras (CIBERER). Su pretensión principal es mejorar la organización estratégica. Esto a través del desarrollo de actividades de investigación de una forma organizada y transversal. Así como del establecimiento de una estrategia que dote a Europa de liderazgo en el ámbito de las enfermedades raras. 

¿Quién sí se está implicando? 

No debemos olvidarnos de las iniciativas de actores individuales como es el caso del genetista investigador en enfermedades raras de la Universidad de Washington Jimmy Lin, quien se refiere a estos afectados como “huérfanos de la medicina”, debido a que estos enfermos se pasan años visitando diferentes hospitales en busca de alguien que conozca su caso y pueda ayudarles. Por este motivo, Lin creó la página web raregenomics.org. Ésta ayuda a los enfermos a tener acceso a profesionales en el campo y conseguir fondos para investigar sus enfermedades. 

En mi mundo tú eres el raro

¿Quién no se lo está pasando bien? ¿Quién es el raro?

Si queremos que la sociedad se implique de una manera más activa. ¿qué debemos hacer? . Hemos de empezar a transmitir la idea de que no es rara la persona, sino que es rara la enfermedad y que no hay nada más común que una rareza. Y nunca lo olvides, en mi mundo tú eres el raro. Vídeo de youtube,  “Día mundial de las Enfermedades Raras Vídeo Oficial 2018” 

 

Aquí os dejo la web de la Federación Española de Enfermedades Raras: https://www.enfermedades-raras.org/ 

Para más información sobre mí: Basilio Blanco:Fuente: Doctoralia

Artículo original, publicado en la Universidad VIU, como personal colaborador. www.universidadviu.es